假如你有个自闭症小孩，你会怎么办？

不用假设，我家就有一个重度自闭加癫痫的孩子。

我儿子两岁三个月被判疑似，两岁半最终确诊，四岁半疑似癫痫，六岁一个月癫痫发作，六岁两个月确诊癫痫，现在七岁半。

这么多年，去过的医院机构，尝试的方法，因此花出去的钱，大概够在三线城市全款买一套房子了吧。

这其中的辛酸不是普通人能理解的，毕竟没有谁能真正对谁的遭遇感同身受，哪怕是我自己父母姐弟，甚至孩子爸爸。

17年3月他被怀疑自闭症后，4月开始全职带娃五年，学习各种干预方法，带去各种机构康复训练，收效甚微。就在21年4月底，我被查出甲状腺癌，转移淋巴结11个。

讲这些不是为了说明自己有多伟大，只是觉得无奈，付出那么多钱和精力，甚至搭进自己的健康，孩子情况却没有很大改善，去年年底评估发展年龄大概只有2岁，最糟糕的是还有很严重的睡眠障碍和情绪问题。

了解我儿子情况的同学同事朋友总跟我说，觉得我很了不起，换他们肯定坚持不下去。

其实人总是低估自己的忍耐力。如果在2014年他出生之前有人告诉我会是这样，那无论如何我是不敢选择直面这样的孩子这样的人生，肯定会放弃这个孩子的吧。可是当没有任何征兆这样的事就砸在自己头上的时候，也别无选择，再苦再难也只能咬牙坚持。

不断地崩溃又不断地自愈，就这样五年都过去了，好像很长，又好像也就那么一瞬间。接受，忍耐，坚持。是这五年里我唯一在学习并不断练习的事情。

怎么办？除了拖着他努力往前走别无选择。他除了我没有人能全心依赖。只能逼着自己去多学习， 学习自己在生活中慢慢教他，学会鉴别不被无良机构或者黑心家长坑蒙拐骗。路很长，自己多学习才能少走弯路，这是一个长期的工程，做好长期作战的准备。

就在刚刚，孩子突然情绪爆发，又哭又闹，自己绞手抠脚拍脸，劝阻无效，一时气急败坏，以暴制暴狠狠地揍了他一顿，孩子停止哭闹，自己却忍不住号啕大哭。

那个身高136公分，心智只有2岁的小孩，刚刚被我丧心病狂地修理了一顿，却慢慢地爬过来，小心翼翼地擦着我的眼泪，抱着我轻轻地拍我肩膀。

突然又潸然泪下。

如果不是担心我离开后，没人照顾你的话，做你爸爸是件很幸福的事。

你从小就比一般的孩子要乖，好带，在你差不多一岁以后，就很少能听到你哭了。当时我们家楼下有个孩子，比你大一岁，几乎每天都能听到他狼哭鬼嚎一般的哭声。我和你妈妈经常庆幸，生了个乖巧、安静的孩子，又能吃又能睡。

可能我们也稍微发现了一点你的异样，从你很小开始，仿佛做每一件事就要比其他的孩子更艰难一点，记得小时候教你吃奶就真的用了吃奶的力气，你死活都找不准妈妈的奶头，每次都急得大哭。到了你八个月的时候，还不怎么会爬，你奶奶训练了你很久，才终于赶上了七坐八爬的自然规律。

我和你妈都希望你以后能做个独立自主的人，所以从小就把你一个人扔到小床上睡觉。你一岁时，我和妈妈就筹划着给你换了学区房，当时谈判签合同，有两天晚上我们都是深夜回来，而你已经安静的睡着了。我和妈妈还问阿姨你有没有哭闹，当得知你乖乖的直接睡觉时，我和妈妈都倍感欣慰，觉得未来的你是个能“做大事的人”。

也因此，我们经常觉得，你是个独特的小孩，处处和其他孩子不太一样，比如一岁时你睡觉就会打可爱的小呼噜，比如一有飞机从远方飞来你总会灵敏的发现，你总是显得很高傲，对于我们“无聊”的挑逗无动于衷。

现在检讨的话，我们错过了很多次早发现问题的机会，我对你的关注太少了，当我对着电视里海洋天堂里的文章和雨人里的达斯汀霍夫曼痛哭流涕时，你就坐在我旁边乖乖的撕着纸，一撕可以一整天，即使这样你的蠢货爸爸也没能把你和电影里的主角联系到一起；妈妈有一次早回家，在楼下花园遇到了你，你看到妈妈时丝毫没有欣喜，反倒把脸扭到一旁，妈妈还怒气冲冲的以为你是装作没有看到，要收拾你。我们也曾经多次怀疑过，你是不是听力出了很多问题，但又很快打消了疑惑，我们的脑子里啊，仿佛就压根没有自闭症这三个字。

这个时候的你，承载了我的全部希望，我给你的名字取了张自忠将军的字，希望你能像他一样有男儿血性；我曾希望你承载我没能实现的梦想，在你刚出生不久就开始研究学区房，甚至专业到了去水木答疑的程度，直到今天我还能随口说出北京西五片区有哪几所小学和中学。我希望通过这些，你在未来能做个科学家、艺术家、企业家，做个更伟大的人，至少做个独立自我的人，别像我一样一直喜欢唯唯诺诺，没什么大出息。

可惜我终究等不到这一天，我和妈妈只在你两岁一个月的时候，等到了写着自闭症三个字的诊断书。当爸爸仔细的了解到这种疾病有多可怕后，那一个礼拜我轻了十斤，生平第一次知道茶饭不思是什么感觉，就是无论把什么放入嘴中都没有味道。你刚诊断时是夏日，每个死寂般的深夜，望着身边熟睡如天使般的你，那种绝望、冰冷的感觉，我一辈子都忘不了。

这是一种异常可怕的疾病，被称为精神癌症，而比癌症还让人绝望的是，它无药可治，只能依赖行为干预。如果把人比喻成一台电脑，那你这台电脑天生就没有键盘和显卡，既不能接受外界传递的信息，也不能向外界表露自己的情感。打你被诊断以后，每天晚上我都会贱兮兮的对着你说:“泡泡，爸爸喜欢你，爸爸爱你”，小时候的你会无动于衷，两年过去，你被训练得好了，会放下傲娇，“赏”我一个眼神，也让我无比欢喜。

我更相信你是能听懂“喜欢”和“爱”的，你只是无法用语言和眼神表达出它们来，我和你之间只是隔着一堵看不见的墙，把我们牢牢的分隔在两个世界，你不能很好的控制自己的身体，不能表达自己，但终究你是喜欢我和妈妈的。

我们一直知道你的牙坏了，但不知道坏得到底有多严重，因为等全麻看牙要排很久的队。一直到手术后，治牙的医生严肃的告诉我和妈妈，你坏了16颗牙，有两颗牙已经磨得见底了，而且你的牙坏的位置，都和普通孩子不太一样。但我们从来没见过你喊疼，或者因为牙疼大哭，你最多就是跑过来，抓着我和你妈妈的手指，塞到嘴里，温柔的含一下。然后我和妈妈只会安慰你说:“哦，泡泡牙痛，牙痛”。

或许，这堵墙太厚，把你的爱和痛，都深深的藏在了墙的后面，我知道你都很想告诉我，很想表现出来，你只是不知道怎么穿过这堵墙。

幸亏有妈妈，才能经常发现你身上那些可爱的小孩子特质。比如有一次你不知道从哪翻腾出小时候用的奶瓶，摆弄半天，妈妈告诉我，你是想用这个奶瓶喝水，等真倒了水以后你显得特别开心，几乎一天都在不停的喝。妈妈总是能比我更好观察你，通过一点点我察觉不到的细节，她就可以告诉我，你有一点小不高兴了，你希望我们关注到你，因为哪件小事你现在很开心。

你总会因为一些微不足道的、很小的事情就变得很开心，然后可以玩很长时间，远远比一般的小朋友容易满足。你和普世的价值观不同。在你的价值观里，没有规则，没有美与丑，穷与富，没有对比与炫耀，骄傲与虚浮，普世的价值观并不适用于你，无欲是很多人毕生追求但达不到的境界，却是你与生俱来的天赋。

但你也会因此显得很特殊，你们中只有极少数人能真正的融入社会，大多数时候，因为那堵墙和一些不自觉的行为，你们就总会在很短的时间内就被其他人看出与众不同，这让你们普遍都活得很艰难，与这个世界格格不入。

但这其实没什么大不了的，每个人都有自己的人生使命，你只不过要走出属于自己的那一条罢了。

既来之，则安之。

我和妈妈觉得，对你来说最重要的，首先是吃得好、睡得好——人活一世，不就追求这些么。所以我们要尽可能的先实现这个目标，有段时间你遇到了睡眠障碍，经常半夜就醒了，然后再难以入眠。经过周密的分析，妈妈断定是你的运动量相比其他小朋友少太多了，精力洒不完，所以一直到现在，妈妈都每天坚持带你做一个小时的运动，现在的你能轻松做100个仰卧起坐，还能做好多个俯卧撑，比爸爸厉害多了。

妈妈做出了很大的牺牲，当然她也实现了自己的终极梦想——让爸爸养她。在发现你生病的第二天，曾经的“县状元”就辞职了，从此以后一心一意的和你在一起，陪你哭，陪你笑，她还去读了自闭症干预治疗的核心专业——应用行为分析师，未来的很长一段时间，她都会留在这个圈子里，和你们在一起。

你改变了我和妈妈的命运。爸爸要感谢你，在发现你生病之前，我是个敷衍、潦草、不知满足的人，混日子，每天不开心的事情比开心的多。在发现你生病以后，我意识到，很多梦想无法再寄托在你身上，这些不负责任的想法破灭了，只有让自己不再平庸。这让我重新振作起来，我惊讶的发现自己发生了变化，在35岁的时候居然还有很多潜力可以挖掘，而经历了大喜大悲，也能让我对很多事情更淡然处之——无论再发生什么，都是些小事，因为也没什么事情能够和你相提并论。

现在，每天出门上班之前，爸爸都会用拳头捶一下胸口，高喊一声：“一定努力！”

这声音在我胸前的山谷中回响，久久不停。

但我们不能因此就让你做个小懒虫、淘气包，你要跟得上我和妈妈的进步步伐，甚至还要再努力一点。自打你被诊断起，我们就开始抓你的生活自理，你吃过的餐盘都是自己送到厨房的，衣服裤子要自己穿好，换好的衣服和鞋子要自己放回到正确的位置。

我们看待你如普通孩子，甚至比普通孩子还严格，不是爸爸妈妈狠心，因为你的病注定意味着，每学会一件事，都要比普通的小朋友多付出千百倍的努力。记得大概练习了几千次后，你才终于学会了擤鼻涕，那天晚上我和妈妈开心得要命，因为你再也不会因为鼻塞打呼噜了。

毕竟我们比你大三十岁，终有一天要离开你，让你自己去面对整个世界，即使你真的做不到独立生活，我们也希望你能够具备所有生活的技能，给看护你的人少添麻烦。

但在心底，我们坚信，你会慢慢好起来的。我们或许会受限于科学，没有力量去打碎这堵墙，去拥抱你的心灵，但我们会不懈的在这堵厚厚的墙上钻出一个小孔来，让爱和阳光不断的洒到你的世界里，通过小孔，我和妈妈也能看到真正的你，看到你的喜怒哀乐，理解你。

愿岁月温柔待我们。

没有假如，我家小神兽就是自闭症儿童，三岁半了只会叫妈妈，上厕所不知道，拉尿拉耙耙直接拉裤子里，拉了也不作声，继续玩自己的，饿了也不知道表达，只晓得哭，口干了也不会讲，也不会用手指，只会把我的手牵着去拿他要的东西，三岁前还要严重点连妈也不会叫，叫了也不看着人叫，行为刻板，爱转圈，我和他说话从来不看着我，叫他名字，除了叫他吃东西，不然不管怎么叫也不理也不回头看。

在前段时间小神兽病了，发烧快40度，我请假带他去医院，住院其间有天突然喊妈妈，还是看着我的眼睛喊的，很清脆，在那之后连继几天都在喊妈妈，后来我就辞职了，全职带他，我放弃了一个月五六千的工作，沒办法，孩子终于喊妈妈，我得全心带着他，在家干预，我得努力学习这方面的知识，通过学习孤独症方面的知识，才知道这个病有多严重，如果不管以后他连生活都不能自理。

我的老公不相信孤独症这个病，他也不信我说的，觉得网上都是假的，就算去医院确诊了是孤独症，他也不信，医生让他去找残联赶紧干预，他也不去找，我真的沒办法了，我手上也沒几多钱，只能自己先在网上学买书学怎么干预，然而当时效果还不错，还给小神兽报了一个月的早教机构，在读了半个月后我在一个制衣厂上班，每天五点半下班，晚上也和他多交流，可是效果不大，后来我婆婆又和我闹起来了，还有大姑姐，反正和她们关系一直不好，老公也从来不管，然后我就放弃了，没在去教孩子，那段时间简直生不如死，都闹到要离婚了，你说怎么办。

后来九月份给孩子报了所私立幼儿园，是个小幼儿园，老师也蛮细心的，在那之后我就在幼儿园附近租了个房子，虽然小但是比在婆家和婆婆大姑姐住在一起好，我也可以专心干预孩子，沒人和我吵，后来十一月份我就没上班，虽然经济压力大，而我老公工资也低，没办法送去干预机构，我打算开年送去，直接读特殊学校，我自己去找残联，孩子己经三岁半了，不能在这么下去了

在二零一九年时曾经做过微商，那时候真是绝望到没办法，孩子才一岁多，而孩子奶奶年龄大不说，三观也有问题，孩子爸爸的原生家庭就有很大问题，穷不可怕，可是不思上进，一味逃避问题，可以说一家子都很可怕，我在那个家生活几年，简直可怕，令人窒息，我是怀孕结的婚，从怀孕时住在他家，就从来没过过安生日子，不是他姐在家闹，就是他妈，然而我公公什么也不管，我老公呢也不管，生了孩子过后，那几年的生活简直生不如死，也想过离婚，可孩子怎么办，就这样一直没离婚，而现在终于搬岀来了，在外面租房子，这是我渡过的最平静的一段生活，也不知道能坚持多久，我也在努力，现在不能上班，微商也不能做，我现在只有做自媒体了，我在头条、知乎、百家号上面发表文章视频，希望能有收入吧，我不断在学习这些，想着发表那些文章，我之前在头条上写自己的生平，孩子之类的文章没人看粉丝数也少得可怜，我只有小学文化，可能写得不好吧。

之前喜欢看小说，不是网络小说，是名著小说如简爱、呼啸山庄、情书、追风筝的人等等，我打算换个方式，也许写各类小说的见解或者一些有名的电视剧电影婚姻的见解说不定有效果，而写这些得多多读书，才写得好，这都是要时间的，而且我还得做家务，在家给孩子做干预，引导孩子说话，陪他玩各种游戏。

也许我不会成功，但不试试怎么知道会不会呢，也许时间不够用，也许父母亲人不理解，但我还是会坚持，不放过任机会

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在这里感谢各位对我给的加油，还有一位星妈的评论，她讲了自己的经历，让我总拾起了勇气。再看看昨天晚上一位医生的评论，让我看到了现实，他一直在强调，说我不够专业，因该去上班，把孩子送去专业机构，说我做的不过是自我感动没有意义的事。

有脑子的人都知道，生病了找医生，有问题找专家。我比谁都想送去大城市机构，上班还轻松些。他一直在强调这个，还说帮我指路，虽然是医生，但是理解能力不好。

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前方高能预警；因为和那个脑抽的医生争论，情绪激动就把前因后果讲出来，写到了十二点，累了再收手。上面我有讲，和婆婆大姑子关系不好，老公态度冷漠，我经常和她们打擂台，本来婆媳关系不好，住一起就像两国之间约战争，再加个大姑子，就成了婆媳姑姐三国演义。从十月份我们一家三口搬岀来住后，老公改变了很多，知道分担了，但是如果回去了，他又会变成那个冷漠无情的人。写都写了，就不删算啦！

大家看时别代入感太强就是，因为立场不同，肯定有人喷我，也有人喷婆婆人，或者其它人，我不想这样，因为这事已经发生了，都过去了，只希望大家当个故事看。

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对我婚姻的总结从我一开受过大姑姐的好，就步步受制于她，后来我看清问题，想抵抗她，转被动为主动，和她打擂台，因为婆婆的参与，我们关系越来越紧张，但其实婆婆与大姑姐两国间打战更多，而国家之间的战争，受害的是百姓，家庭战争，受害的是孩子。

从我嫁给我先生后，就没过过一天安生的日子，从怀孕时就是那样，并不是穷闹的，而是他原生家庭太可怕了，相信我，我在他家经历了几年非常可怕的生活，曾经还自杀过，因为我不干心死，对未来还有很多期待，才二十几岁呀。怎能干心呢？

如果我去工作，孩子谁带，我更愿意去上班，不管工资够不够去好的机构，直接把孩子送去让奶奶带，而我的工资够去大城市机构吗，去借，说得容易，本来我先生的原生家庭就是个无低洞。

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有的人理解能力差，也没让你看，又要看还说让我省省吧，没人看我的生平。有毛病，没人看，怎么赞同的人也不少呀，显然读的书都还给老师去了，真不晓得她父母家人怎么有这样的亲人，没素质。

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来看的肯定都知道孤独症儿童的父母很不容易，评论上理解和鼓励的人也不在少数，很感谢这些人给我加油，打气！

我孩子现在慢慢在进步，这两天都是自己在吃饭，可没用尿不湿，也没拉便便尿在裤子里。我是从本关键反应训练书上看的，习得无助这个训练项目给我很大启发，用对方法孩子进步也很快，这本书是位看到我写的问答的星妈送给我的，好心人还是很多的，非常感谢她的帮助。

我听那位大神的，我不更了！但愿她能理解做人的道理

很遗憾，我家也没有假如，我家也有一个自闭症孩子。

检查出来2年多，干预了2年多。这两年花了多少钱。

刚开始1.38万一个月学费，读了3个月。

0.78万的一个月学费，读了10个月。

0.68万的一个月学费，读了一年。

现在最便宜，一个月0.48万，读了2个来月。

之前补课，200来块一节，忘了补了多少，反正不会低于100节课。

在医院做其他的医疗也花了一万多。

你说假如我有一个自闭症孩子，会怎么样吗？

我们遇到最大的问题，是经济问题。因为压力很大，现在学费是低，但是我没工作，陪着。

我家一个月最少1万开销，你肯定说，现在一万很好赚！那是假象，你肯定不知道很多老板一个月就赚1/2万。

我儿子有些同学，爸妈借钱干预的，后面欠了好几十万

很多自闭症孩子家长说，孩子无法自理，还有很多问题。

是的！！！！！

但是因为我们也担心孩子无法生活自理，所以我们拼命教他！

现在5周岁，自理能力评估是5周岁零6个月。

关于行为问题！

有的，我儿子有被动攻击性行为，也就是防备心过强。

喜欢的孩子抢他玩具，没问题，不打人，不喜欢的朋友抢他玩具，抢回来会抓人家，甚至咬人家。

陌生人，或者不喜欢的大人，抱他，他也会出现抓人咬人的行为。

小朋友的话，如果抢他玩具，我不在，他就不会出现抓人咬人行为，我儿子是知道妈妈在，有底气，最多被骂，所以我家孩子行为问题不是很严重。

认知跟不上，语言跟不上。

哪怕自理能力很好。

因为不愿意上那个课，天天哭闹发脾气，我都被气哭过。

我儿子不会情绪管理。

他难过了，你逼着他，哭闹一节课？不，会是2节课，可能三节课。

哄和骂都没用！

哪怕查出来，2年了。干预了2年，我依旧会感到无力，崩溃。

当然我也知道他为什么这样，因为之前的学校都是独立上课，妈妈在，多多少少都任性着。

我想过换学校，但是社会那么大，我得让他去适应，而不是社会适应他，所以还在崩溃，还在坚持。

我只是把他当做一个普通的孩子，他有时候也很听话。

我店里忙打包，他会过来帮忙！

我现在接了外发手工做，有时候还差一点就交货，我在做，他也会过来帮忙。

总之，我儿子在没情绪问题，他就超乖，超听话。

那么说到社交问题。我儿子会主动找人玩，但是！他不能融合，别人做啥，他做啥，他不知道这样做的意义，也没办法配合小朋友。

理解不会很多话，都要一步一步来教他。

你说假如我有一个自闭症孩子会怎么样？

有些心酸是说不出来的！

因为这个世界上，没有人能做到身同感受。

他现在能做一些简单的东西，我不担心他以后找不到工作，打包，手工，这些他都能自力更生。

但是我担心他依旧没法交流，我们要是死了，他怎么办？

不要假如，自闭症孩子不能痊愈，能够达到正常孩子的标准的，没几个！

一辈子都活着比别人辛苦。

是病，还有药医，可惜自闭症不是病，药石无医。

每一个自闭症孩子的家庭，父母都崩溃过！

但是我们要保持好的心态，依旧继续努力！我相信有一天，总会好的。

我儿子查出自闭症那一年，我们做的相册，相册有一句话，我自己弄上去的。

除非黄土白骨，我守你百岁无忧。

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修改下

关于孩子为什么学费越来越便宜

第一：确实存在经济问题

第二：4800这个学校，口碑在我们这边很好，在政府那边排名是一级干预机构。我们很早就想去了，但是学位一直排不上！今年才排上的！

第三：学费不是定义这间学校的好坏，而是孩子合不合适

第四：我儿子的这四所干预学校，都是不同的教育理念，我儿子在前三所机构学会了很多东西，但是认知理解一直没有提升！4800这个学校，认知理解提升很快，但是其他方面又不太行。

补充：2020年12月30日

我们是2岁10个月诊断出来的，刚好是年底了，没干预，在诊断出来前，我们有上早教课。

上个星期，我们终于尝试了一下上美术课。

第二次的课，能独立上90分钟的课，并且没吵没闹，非常听话。

尽管画的不好，但是我很开心，他能融入正常小朋友的圈子里！很棒！

从自身经历回答吧。

孩子刚开始被诊断自闭症时，我第一反应是懵！

接着出于责任感，我开始学习专业知识，帮助孩子，但是这个过程累且痛苦。

后来，在跟孩子相处的过程中，我慢慢发现了孩子身上其实也有很多可爱的特质，心态从被动变为了主动，把跟孩子互动当作难得的亲子时光。当她一点一点出现进步时，我的成就感和喜悦真的难以言表。

现在，我的日常已经从帮助自己的孩子扩展到帮助更多的孩子，并且通过了解孩子我的心态变得更加平衡和包容了。

所以，最重要的是家长的心态。各位，加油！上苍给了我们一只蜗牛，那就让我们慢慢走，享受不一样的风景！