刚确诊尿毒症，患者和家属应该注意什么？

最近在知乎上回答了点关于透析方面的问题，结果收到了不少网友的私信，好几位都是确诊不久的患者或者家属，主要询问的都是如何应对或怎样做心态调整方面的问题。
打算将给诸位网友的建议整理一下，一并写出来。本文主要围绕的是在患者刚刚被确诊后的一段时间内（几天至一周）所关注的事项。
以下的意见或建议都是我本人作为曾经的透析患者及现在透析患者的家属，数年来的一点体会。

尿毒症可怕吗？

可怕，也不可怕！

医学上把慢性肾衰终末期叫做尿毒症。如果被诊断为尿毒症则意味着患者的肾脏机能已经完全无法满足自身的需求了，需要通过外力来帮助身体实现肾脏原有的功能。

毕竟是人体一个主要器官的衰竭，被确诊时很难有人会完全平静的接受。尤其是多数患者及家属即使之前曾经听说过尿毒症这个病症，但大多留下的印象是 终身透析、失去工作能力、巨大的经济负担、人生失去意义 。因此多数人在获知患病消息时觉得可怕是完全正常的。

不过在对尿毒症有了更多的了解后，经过一段时间的透析治疗，很多的患者都能用更积极的心态来面对自己的身体及生活，调理得当，完全可以恢复到一种比较正常的生存状态。

人体主要脏器的衰竭，肾脏衰竭目前有着最成熟的替代解决方案，透析已经有着几十年成功切成熟的治疗经验了。接受透析治疗就和高血压患者终生服用降压药物、糖尿病患者终身接受胰岛素治疗一样，虽然可能过程稍显复杂，但一定要放平心态，坦然接受。

尿毒症能活多少年？

好几个朋友问我的第一个问题就是这个。治疗得当，活的远超你的想象！

得了肾衰竭五期，没有肾源，只靠透析，能活多久？这是我对一位网友的回答。

尿毒症是病，有病就要治。现在有了如此成熟的治疗手段（透析、肾移植），生命期限其实不是特别大的问题，你应该更关心的是如何获得更有质量的生存状况。

只要患者不是因为其他的身体机能完全退化而导致的肾衰，绝大多数情况下，尿毒症都不会有直接的生命危险。

我能给出的答案就是 一直活到你过世。

所以患者和家属在确诊后，完全不要把主要的精力用来纠结在这个问题上，积极配合医生确定正确的治疗方案才是当务之急。

确诊得了尿毒症，能不透析吗？

不能！以确诊为前提。

尿毒症的确认现在并不复杂，通常情况下结果也会比较准确。一旦确认则意味着你的肾脏已无法满足自身的需求，透析能帮助你替代大部分肾脏原有的机能。

尽早透析，患者便能够尽早的消除身体因肾脏罢工而导致的种种不适。

如果你还没有发展到尿毒症的阶段，通过治疗和调理是可以延缓这个过程的。如果能够及早发现自己的肾脏问题，及早调理，很多人完全可以终生保持而无需透析。

但一旦发展到了尿毒症，尽早透析是你最好的选择。

血透还是腹透？

血液透析和腹膜透析没有优劣之分，只需要选择适合你自己的方案。

在一些透析治疗比较成熟的国家，这两种透析的比例是很接近的。

除非因为某些原因（血管条件、一些有影响的基础疾病可能导致无法进行血液透析，腹腔条件、或操作行动能力可能影响腹膜透析等）只能被限定在某种透析手段下，患者及家属都应该根据自身的条件选择透析方式。千万不要因为患病的一时慌乱而做出草率的决定。

简单来说，血液透析需要你每周2-3次去指定的透析中心进行4个小时的透析治疗。腹膜透析就是你每天自己在家中进行若干次透析治疗，每次20-30分钟左右。

血液透析你要考虑的是透析中心和你住所的距离，交通是否便利，由于透析的时间是固定的，你是否可以固定安排出时间进行透析治疗。随着国家大力推动民间资金进入透析服务市场，诞生了越来越多的非医院开设的透析中心。如此一来，患者可以有更多的选择，而且这些透析中心为了差异化经营，通常也会为工作的病患提供一些更灵活的透析时间选择（比如说下班后）。因此，如果选择血液透析，患者及家属要尽早、尽多的了解住所附近的透析中心情况，在医疗安全有保证的情况下，选择最适合自己的地点。

腹膜透析对患者住所的卫生条件有较高的要求（不用太紧张，并不过分夸张）。另外，由于透析操作基本上多数由患者自己完成，因此也要求患者具备足够的操作能力（只要手脚不乱抖，头脑清晰即可）。腹膜透析由于在家中操作，患者无需固定时间去固定场所，所以相对来说对患者的时空限制较小。如果配合自动腹膜透析机（APD），在家中夜间进行全程透析，可以极大的改善白天的行动自由（针对大多数情况，个别患者除外，比如本文作者）。腹膜透析家中需要准备一处干净，便于消毒、通风、透析时不被随便打扰的空间（空间不用大，几平即可），真正需要空间的反倒是透析液的存放（根据治疗的强度，每个月的使用量10几箱到几十箱不等）。

血液透析目前异地支持的情况好于腹膜透析，如果患者仍有频繁出差的状况，血液透析相对来说在目前阶段更能满足需求。不过随着各地医保以及透析中心服务的升级，相信不需要太多的时间，这两种透析方式都会有比较好的异地透析解决方案。

总之 两种方式选择自己合适的即可。

血透和腹透后期还能调整吗？

可以。只要你具备调整后透析方式的身体条件。

有很多人都说，腹透可以改血透，血透不能改腹透。其实并非如此，实际的操作上，两者切换的情况并不少。有一些患者还会采用两种联合治疗的手段。

理论上，腹膜透析随着患者腹膜能力的下降，最终会转换成血液透析。如果想有效延长自己的腹膜透析能力，就需要注意自己的操作卫生、控制水分摄入（减少不必要的超滤量）等。

血液透析患者由于不适应，转成腹膜透析也有不少。

腹膜透析在家做有什么利弊？这是我在另一个帖子里关于两种透析方式的回答

我并不鼓励大家在两者中随时切换，只是告诉患者及家属，即使选择目前选择了某一种透析方式，你仍然还可以根据情况作出改变。

患者想尽快做肾移植，可以不透析吗？

非常不推荐。

肾移植确实是目前慢性肾衰的终极治疗手段。但并非一劳永逸的，而且肾移植也有不小的手术风险及后期隐患。如想进行肾移植，一定要有充分的认识和准备后再做决定。

作出不推荐的原因主要有两点：

1. 移植时间不可控，病情不等人
   移植等待的时间快则几个月，慢则数年。尽管这几年随着人民意识的提高，器官捐献的数量逐渐增多，但还是远远的无法满足需求。而患者已经被确诊为尿毒症意味着他的肾脏机能已经无法满足自身的需要，必须尽早透析。
2. 尽早透析，将身体调理好，更有利于以后的移植
   肾移植尽管对于外科来说并非一个难度很大的手术，但对于患者的身体还是有不小的考验的。尽早透析，在透析的过程中将身体调理到良好的状态，有利于应对手术所面临的诸多风险（尤其是感染），同时也有利于为移植肾提供一个适合长期存活的身体条件。

基于以上两点，我都认为应该马上进行透析。

透析费用太高了，家里的经济能否承受

费用不便宜，但如有社会医疗保险个人负担部分并不高

网上有着很多关于为什么这些年越来越多的人得了尿毒症的各种讨论。除了大家分析的各种饮食、压力、心理等诸多因素外，其实由于有了政府的医疗保险，使得更多的患者家庭可以较轻松的承担透析费用，而导致透析患者明显增多也有很大的关系。

其实之前并非没有那么多需要透析的患者，只是由于经济的原因而没有采用透析治疗。

中国的透析全面纳入医保也就是最近10几年的事情，各个省份开始的时间略有不同，报销的比例稍有区别，但对于透析患者来说保障的力度还是不小的。

如果患者已经有了社会医疗保险，首先和当地的医院或医保了解一下根据你保险的类型所能报销的比例，以及可以报销的项目（各地可能略有不同，尤其牵涉到其他一些辅助治疗的药物）；如果患者没有社会医疗保险，当务之急是为其赶紧补办。

透析治疗的费用，根据患者的保险类型不同，报销的比例是有区别的。不过我也看到很多地方的政府都针对困难家庭出来了专门的政策，所以家属一定要抓紧了解患者医保所在地政策。

透析患者同时也符合享受慢性病医保的政策。抓紧问一下当地的医保或医院，每年什么时候进行慢性病认证，到时准备材料每年还会有几千元的费用可以购买配合透析所使用的其他药物。

我之前还看到新闻，有些地方的公积金也有类似的政策，对于尿毒症等大病可以凭借病例、发票等提前支取公积金。

目前政府对于尿毒症患者的保障机制还是比较完善的，而且涵盖的项目也越来越多。

对于多数的患者来说，在有医保的情况下，如果没有其他更多的基础疾病，每个月个人所负担的费用应该在几百至1千多元左右。

开始透析了还能上班或者上学吗？

当然可以！

透析的目的就是让患者尽量恢复身体状态，重新投入社会生活。

患者开始透析后便可以了解到，其实还是有大量的透析患者仍然正常的从事着各种工作、学习等社会活动。

工作、学习不仅能让患者获得更有保障的经济来源，同时也让患者在心理上逐渐摆脱病人的定位。积极乐观的心态，对于尿毒症这种需要终身治疗的疾病来说尤为重要。

无论拥有多么乐观的心态，患者同时也必须了解到自己身体的局限性。因此如有可能尽量避免进行重体力、持续熬夜、高强度心理压力等项目。

作为家属，我能做些什么？

鼓励与支持。和患者一同了解疾病，辅助治疗，积极面对

尿毒症透析能维持多久生命?这里面有我对于患者家属的一点建议

积极鼓励，为患者树立信心

心态不能崩。患者刚刚确诊，心理上通常会比较脆弱，家属此时必须要力争坚强起来，给患者树立信心。从我上面的分析来看，尿毒症并非万丈深渊，只要积极面对还是可以获得不错的结果的。最近给我私信的网友，大多都是患者家属。他们在了解病情后，第一时间上网开始查找资料这样的态度是非常可取的。

主动了解、学习有关知识，辅助患者科学治疗

尿毒症作为终身疾病，在患病之后的生活中需要注意的事项有不少。患者和家属一定要积极主动地学习相关方面的知识，按照医生的各项要求做好长期的数据记录、保存、分析等工作；帮助患者改善生活习惯，尤其是饮食、饮水、作息等方面。

保持家庭平和气氛，尽早让生活正常化、有序化

尿毒症患者需要终身治疗，但生活不能始终处于一种因患病而造成的无序状态。在患者度过了早期的治疗阶段后，通常身体状况会有不小的改善。因此只有尽早的从心理上真正的将透析治疗常态化，才能让患者的透析之路走得更长久、更健康。像我在上面一篇回答里说的那样，不要不把患者当回事，也不要太把患者当回事。

作为患者，我能怎么办？

积极配合治疗！

这个是作为刚刚确诊病人的首要任务！无论有多么强大的外力支援，如果患者本人没有战胜疾病的决心，外力的支持都会变得很苍白。

尿毒症死不了，积极配合能活的很长，活的很好。

通过透析治疗，不用多长时间，你便能够感觉身体状况有了不小的改善。

建立并保持住积极主动地心态，如有可能，积极回归社会。

不要把自己想成家人的包袱，也尽量不要成为家人的包袱。

最后给大家介绍一个 APP。这是我根据个人透析以及移植后长期需要记录、管理、分析各种化验结果的需求，写的一个iOS程序。主要是帮助类似尿毒症患者、移植患者等诸多慢性病患者用来记录、管理数据的工具。

这里面记录了我在手术后恢复期间开发app的过程

如果你或者你的亲人有使用iPhone手机，可以下载使用看看。

如果上面的链接不好用，可以在app store里搜索 健康笔记

希望各位患者及家属能尽早度过眼前的难关，更有质量的生活下去。