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折磨我腰之前，它先盯上了我的屁股

 4 years ago
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我爸有强直性脊柱炎，没错，就是和周董同样的毛病。但自打我记事起，我爸的腰板一直挺得笔直，只是偶尔过年喝酒多了，他会红眼或是晚上嘱咐我弟弟在床上给他踩踩背，这时我才能记得他有这么个毛病。

后来我学了医，在书本上看到此病属于多基因遗传，而且男性发病居多。虽然书本上那幅竹节样改变的脊柱插图确实让人心里一咯噔，但想一想自身的性别，摸一摸从来没给我添过麻烦的腰，我也就没把这事放在心上。

但我没想到，强直性脊柱炎的开始往往不是腰疼，而是屁股疼。

我的屁股有点疼，而且越来越疼

大三下学期，课业比以往紧张许多，我大部分时间都奔波在去往教室、宿舍或是图书馆的路上。

有一天，我右侧屁股深部传来一阵刺痛。这种痛像针扎一样尖锐，活动时才有，静止时又消失得无影无踪。我起初以为是运动不够导致的，所以自作主张给自己加了1000米的夜跑，疼得狠了也坚持去走一走，希望增加的运动量能够减轻腿部的疼痛。

但很快，疼痛程度加剧，从走路时的偶尔疼痛加重到上厕所不敢下蹲摒气、在床上翻身都需要别人辅助的地步。

我心里明白，这种疼痛已经不能用运动量过少来解释。

仔细填写病历本很重要

经过舍友们的会诊，以及仔细翻看了课本后，大家一致认为我这种疼痛像是腰椎间盘突出导致的，所以第一次去医院我挂了骨科。因为是本校的附属医院，所以作为本校医学生的我偷懒没有填写病历本，这让我的确诊之路拐了好几个弯。

在经历了一系列查体和X线检查后，帅帅的骨科老师对我们宿舍的会诊意见表示质疑，但也并没有立即做出明确的诊断。鉴于当时复习紧张，以及我止疼的要求强烈，老师先给我右侧臀部做了封闭治疗，希望能暂时缓解疼痛不影响考试。

这种痛像针扎一样尖锐。丨图虫创意

但封闭治疗并没有起到应有的疗效，我还是每天挣扎于翻身、下床、走路。实在难以忍受疼痛的我，在考试周前再一次去了医院，还是那个帅老师接诊。

在我哭诉过程中，老师仔细看了我这次携带的病历本，很快就被第一页家族史中的几个字吸引住视线。

“你父亲有强直性脊柱炎？”

“是啊，好多年了……”

我又重新被要求上检查床，抱腿屈膝，老师用拳重重敲击了右侧大腿根部。

“疼！疼！疼！”

“去抽个血再拍个片吧。”

这时，我心里已经隐隐地知道大事不妙。

原来我这是强直性脊柱炎啊

当我抽完血、拍完骶髂关节的CT回到诊室后，老师看了看片子中坑坑洼洼像虫子咬过的关节面，然后再瞅瞅我HLA-B27阳性的验血单，用略带安慰的语气让我挂个风湿免疫科的号，我就知道，我确实中奖了，遗传了老爸的强直性脊柱炎，得了和周董一样的毛病。想到书本上的竹节样改变的插图，恐惧还是一阵阵涌上心头，难道我的人生就这样被改变了？我还没来得及和暗恋的人告白啊！

最终，那年的期末考试我没有参加，办理了缓考。提前回家系统地做了检查后，我开始了每周注射生物制剂的历程，一针剂只有25毫克，800多人民币，一周1次，不报销，我第一次感受到科学技术中蕴含的铜臭味。

幸运的是，我对这个药反应良好，第一针打下去就没有疼痛的感觉了，不需再加服止疼药，除了上臂因长期注射药物留下的圆斑，我和一个普通人没有任何区别。为了不浪费这个超长假期，我还把驾照学了出来。

生物制剂前前后后一共打了一年，我成为了一个一到秋天就早早裹上护腰的女人，可能因为各方面比较注意，基本上没有再像初次发病一样疼过，偶尔起床后的晨僵和腿部不适对我来说已经无伤大雅了。后来，我还作死地跑到东北读研究生，第一年的冬天就再次复发，但那次我用止疼药把它压了下去。

强直性脊柱炎丨原图：spineuniverse.com

研究方向我最终选择了妇产科，并没有因为这个病就放弃我的手术室梦想。同时，在确诊后的下学期，我郑重地把患病情况告诉了我一直的暗恋对象，本意是给自己的单恋做个告别，毕竟是个遗传性疾病，还要一辈子和它作斗争，一般人都要仔细考量一下。没想到暗恋对象竟然愿意做我队友和伙伴，这是另一个美好的故事。

从发病到现在6年了，真正理解对免疫疾病来说，彻底治愈很难，能良好控制不再进一步发展已经是很好的结果了。

它教会了我放平心态，学会和它和平相处。

医生点评

闫焱 | 复旦大学附属中山医院风湿免疫科主治医师

强直性脊柱炎是一种可以导致颈、背、腰、臀部僵硬疼痛的炎性疾病，有时会累及髋部和足跟部，后期严重时可能导致脊柱关节的“融合”。

本文主人公是个特殊的病例。首先，她是女性。强直性脊柱炎更常见于男性，但并不像某些武功秘籍一样传男不传女，既往研究显示强直性脊柱炎患者中男性占比70.4%，女性29.6%。其次，腰臀部疼痛的确是强直性脊柱炎的常见症状，但往往发作缓慢，一般在休息后（如深夜、晨起时）加重，活动时缓解。所以结合患者的表现，舍友们得出腰椎间盘突出的结论、骨科医生没能第一时间明确诊断就不足为奇了。

因此，家族史的作用尤为重要，强直性脊柱炎患者亲属发病的风险增加，这也成为了文中医生抽丝剥茧发现真凶的关键线索。

强直性脊柱炎与作者化验单上的“HLA-B27阳性”明确相关，不过最终确诊仍需综合其临床表现、实验室检查及影像学表现。作者骶髂关节CT上出现了虫蚀样的关节面，提示强直性脊柱炎可能早已潜伏在她体内，这次来势汹涌的急性发作才将其暴露出来。对于早期隐匿的强直性脊柱炎，如果它还没来得及大快朵颐患者的关节，医生还可以用核磁共振让其显形。此外，强直性脊柱炎还有一些“关节外表现”，如眼痛、视物模糊（虹膜炎等）、反复腹痛、慢性腹泻（炎症性肠病）等，这些症状也对诊断有重要的提示作用。

虽然目前暂时无法根治强直性脊柱炎，但我们已掌握能够控制强直性脊柱炎的多种利器：①非甾体抗炎药，也就是常说的“止痛药“，可以帮助止痛、消炎；②对于四肢关节受累的患者，可以加用柳氮磺吡啶等传统抗风湿药物；③生物制剂类药物也为患者打开了新的大门，生物制剂抗炎效果强，使用越来越方便（有些可以皮下注射或口服），而且多个品种大幅降价并进入医保，患者值得拥有。

除了药物治疗，强直性脊柱炎患者能实现自我改善的措施还有很多：①戒烟戒酒；②补充充足的钙质和维生素D，帮助预防骨骼变脆；③使用薄枕头，减少颈部问题；④注意保暖，一个热水澡能一扫早晨的僵硬疲惫。

此外，运动有助于预防强直性脊柱炎引起的僵硬，不过运动时机和运动方式的选择很有讲究。

处于疾病活动期的患者，不建议运动，应当充分休息，减轻关节负重，必要时可以借助双拐，以减少关节损伤。

当关节炎症消退、病情趋于稳定时，还是鼓励患者积极运动锻炼，恢复关节功能，建议选择太极拳、广播体操、瑜伽等项目，利于拉伸脊柱关节，训练肌肉强度，或是游泳、步行、慢跑等有氧运动，提高基础代谢和心肺功能。

需要注意的是，应当避免高危险、高强度的运动项目，尤其是中晚期已发生骨骼融合的患者，有发生严重脊柱损伤的风险。

所以还要提醒文章的作者，我们未来的妇产科医生，虽然可期的未来工作必然繁忙，仍然要适当锻炼，不要总是宅在医院或家里哟。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：乞叶

编辑：黎小球、十足目透明科

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