2

我的老婆确诊肺癌,希望能得到你的帮助

 2 months ago
source link: https://luolei.org/fighting-cancer
Go to the source link to view the article. You can view the picture content, updated content and better typesetting reading experience. If the link is broken, please click the button below to view the snapshot at that time.

为什么要写这篇文章?

今天是 2024 年 3 月 19 日,对于我来说,这是一篇严肃的博客。这篇文章,不是募捐,也不会以此话题来贩卖悲情、吸引流量

如同我在标题中所写到的:我的老婆确诊肺癌了

在写这篇文章之前,我也与老婆认真讨论了「是否有必要把家庭和个人的隐私公之于众?」,在经过她的同意后,我还是决定把这件事认真、严谨地记录下来。

我是一个程序员,理性与逻辑,是我向来行为做事追求的准则。写下这篇文章,我有两个目的:

  • 一方面,是收集资讯、经验,用以帮助我的老婆在后续治疗、康复的过程中,尽量少走弯路,避坑的利己诉求;
  • 另一方面,也是希望我的这篇抗癌笔记,能够帮助可能也遇到这类病状的家庭和朋友,能够给你们带来参考,实现利他的价值。

在此,真诚地向所有看到这篇文章的各位朋友求助,如果你有任何有关肺癌的资讯、经验、或者是治疗和康复方案,都希望你能够留下相关的信息。非常感激你的帮助。

这篇文章我也分享到了推特,截至 3 月 21 日下午,已经有 100 多万的浏览量,超过 1 千条评论,在留言中也收获了许多有价值的信息:

严肃话题,真诚地向大家请教:我的老婆确诊肺癌,希望能得到你的帮助 🙏 https://luolei.org/fighting-cancer

下午11:38 · 2024年3月19日

1,105
1,140

关键时间节点

时间时间周期机构事项备注
2023.12.23D+0深圳美年体检肺部 CT发现肺结节
2024.01.22D+30华中科技大学协和深圳医院肺部 CT第一个医生:CT 发现肺部 13mmx8mm 磨玻璃,提示有可能是癌前病变,医生建议入院手术
2024.01.24D+32香港大学深圳医院胸外科门诊第二个医生:医生建议手术
2024.02.29D+68深圳市人民医院胸外科专家门诊第三个医生:深圳市最好的胸外科医生之一,医生建议入院手术
2024.03.13D+81深圳市人民医院入院术前系列检查
2024.03.15D+83深圳市人民医院手术全麻,切除部分肺组织
2024.03.17D+85深圳市人民医院术中病理报告主治医生术后第一次交流,初步确诊肺微浸润性腺癌
2024.03.18D+86深圳市人民医院癌症分期右上肺微浸润性腺癌(T1a(mi)N0M0, IA1)
2024.03.20D+88深圳市人民医院病理活体组织检验报告书大病理结果:肺浸润性腺癌中分化,腺泡+乳头状(约50%),可见微乳头结构(约10%),肿瘤大小 1cmX1cmX0.8cm .可见脉管累犯: 胸膜及吻合钉切缘未见癌

就诊经历简介

我的老婆在 2023 年底体检时,通过 CT 发现肺部有「肺结节」,后续体检机构的工作人员多次电话联系,提醒我的老婆务必去医院复查。

老婆在隔年的 1 月,去南山医院(华中科技大学协和深圳医院)做了进一步检查,也做了 CT,第一个医生,提示我老婆肺结节有可能癌前病变,医生建议入院手术切除。

w=1200

为了保险起见,我们又预约了香港大学深圳医院的门诊,港大医院的医生也建议入院手术。

经过两家医院的问诊后,我和老婆确定了手术治疗的计划,由于春节假期,中间间隔了一个月,节后我们就立马预约了深圳市人民医院杨林医生的专家门诊,杨医生也是直接给出了手术的建议,并给出了入院通知书。随后,我们在 3 月中旬入院,并在 3 月 15 日顺利进行了手术。

从发现症状,到最后的手术,只用了 80+ 天的时间。虽然时间很快,但是从始至终,我和老婆对于这个病的心理预期,都停留在「肺结节」这个病症的范畴,压根没有想到进一步的癌症

在手术完了后的第三天,在与主治医生交谈时,当我们看到《术中冰冻病理诊断报告单》上写着的「至少肺微浸润性腺癌」这个结果时,以及后续大病理《病理活体组织检验报告书》的最终诊断「肺浸润性腺癌」,我和老婆都非常震惊。

术后医生解释:术中病理报告

w=1200

在手术后的第一次主治医生交流,由于病理报告上的信息不多,更多的是医生向我们解释内容,从对话之中,我们了解的信息如下:

  • 确诊肺微浸润性腺癌,是肺癌的一种,现在是早期癌症,具体的分期需要等后续的检查报告出来。
  • 微浸润性,说明有可能开始转移(后续升级为浸润性)
  • 这是一个恶性肿瘤
  • 进行手术切除,是早期癌症最好的处理方案。
  • 解释了下为啥切除这么大的原因(手术过程中会把切除下来的组织给家属目视确认)
  • 需要定期复查,半年,一年,五年内都需要定期复查,以观察是否有复发。
  • 如果再次复发,那就一定是晚期(说明已经扩散)
  • 介绍后续治疗方法主要有:靶向药、化疗
  • 说明深圳医保覆盖了大部分靶向药的报销,如果后续需要靶向药,每个月自费几百块即可。
  • 解释基因检测对于癌症治疗的作用,提到医院内有基本基因检测,也可以联系外面基因检测公司做全基因检测,费用从几千到上万不等,但是需要自费,可助于后期筛选靶向药。
  • 如果后面有生育计划,由于需要定期 CT,不建议近两年怀孕。

在交流过程中,我有向医生提问「基于我老婆当前这个年龄和癌症早期的病情,后续康复或者复发,在统计学上的概率大概是多少?」,但是比较疑惑的是,医生并没有回答我的这个问题。

术后第一次与主治医生交谈,得出的病情基本结论是「确诊肺癌,早期,无法保证不复发,后续定期检查即可」,我自己根据医生的解释,大概感觉是虽然这是一个癌症,但是感觉好像不太严重。但医生并没有给出「没啥大问题」之类的主观描述话语,不知道是不是出于医疗严谨用语的需要。

癌症 TNM 分期

w=1200

手术之后的第三天,由于我老婆的恢复较好,我们就被安排出院了,在出院前拿到的出院疾病证明中,说明了癌症的分期为T1a(mi)N0M0, IA1。TNM 是一种国际通用的癌症分期标准。

具体到我老婆的癌症分期级别的解释,我用 ChatGPT 查了下,解释如下:

  • T1a(mi):T代表肿瘤的大小和局部扩散的情况。在这个分类中,T1a表示肿瘤的最大直径小于或等于1cm,(mi)是微浸润的缩写,意味着肿瘤的侵袭性较低,局部非常有限。T 代表原发肿瘤(Tumor)
  • N0:N代表肿瘤是否有淋巴结转移。N0表示在检查时没有发现淋巴结转移,即肿瘤尚未影响到淋巴系统。"N"代表淋巴结状态(Lymph Nodes)
  • M0:M代表远处转移的情况。M0意味着没有远处转移,即肿瘤没有扩散到身体的其他部位。"M"代表远处转移(Metastasis)
  • IA1:这是根据TNM分期得出的总体分期结果。IA1是非小细胞肺癌(NSCLC)的最早期阶段之一,表示这是一个非常早期的癌症,局限于原发部位,且大小极小,没有淋巴结转移和远处转移。

综上所述,"右上肺微浸润性腺癌(T1a(mi)N0M0, IA1)"的诊断意味着患者的肺癌处于非常早期的阶段,肿瘤小,局限于肺部一个很小的区域,没有发现淋巴结转移和远处转移。这种早期的发现通常预后良好,治疗方法可能包括手术切除肿瘤、可能的放疗和/或化疗,具体治疗方案需要根据患者的整体健康状况和具体情况来定。

病理活体组织检验报告书

w=1200

3 月 20 日中午,接到主治医生的电话,收到了《病理活体组织检验报告书》,俗称大病理。医生表示比术中病理结果要严重一点。由微浸润改为浸润中分化微乳头,并且有脉管累犯,上面加粗部分,都是恶化和消极因素,但是癌症的分期不变,更新的结果表明,复发的可能性更高

术后院外专家咨询

拿到诊断报告和癌症分期后,我也分别电话咨询了内地某省会城市的医生朋友、深圳某医院的医生同学。其中一人有胸外科 10+ 年的经验,另外一人也有肿瘤相关的研究经验。

在我提供病历、诊断报表、病理诊断报告单之后,两人都给出了类似的意见:

内地医生朋友

  • 情况比较好,属于早期癌症,不太太过担心。
  • 近年来周围也有认识的人得了肺结节和早期肺癌,预后都不错。
  • 现在这个阶段做基因检测没啥太大用,一般都是在筛选靶向药的时候用。

深圳医生同学

  • 从分期结果看,早期五年生存率有 90%
  • 腺癌是肺癌的几种亚型里面相对较好的。
  • 依照医嘱,务必远离烟酒,保持良好的生活习惯。
  • 尤其强调了保持良好心态对预后治疗和康复的重要性,并给出了研究数据解释。

接下来我该做什么?

在过去这三个月的问诊、治疗的过程中,我和老婆基本都保持理性、尊重专业知识和专家指导。但是过去这一周,当我面临着「老婆确诊肺癌」这个事实时,对这个领域和相关知识的匮乏,依旧让我觉得无力。因此,如同写这篇文章的目的,我需要尽量地收集、了解更多信息,供我们后续的决策和计划使用。

也许从我上面表述的情况来看,好像能得出我的老婆虽然得了癌症,但是好像还可以,没啥大问题的乐观结论。

但是临床的数据,尤其是 TNM 分期结果对应的 早期五年生存率90%到95% 的数字,依旧是一把悬在我心头的达摩克利斯之剑。

数字放到群体中,只是一个概率,但是这个概率落在个人身上,就是 0 或 1。我不想让老婆承担这 5%到10% 的风险,对于我的内心来说,是难以接受的。

虽然我知道从医学的角度,按照医嘱:定期复查,大概率已经是不错的后续策略。但是我依旧想在这未来的这段时间,尽量提高老婆治愈的百分比。

接下来,我想到的大概确定能做的事情有:

  • 等老婆度过手术恢复期,再去广州肿瘤和胸外科领域更权威的医院,再做一次门诊。
  • 基因检测:虽然几个医生朋友说现在做基因检测没啥大用,但是这个价格尚在接受范围,也欢迎有经验的朋友推荐相关渠道。

除此之外,我并没有太多其他的计划,在此,就希望有经验的朋友,能够给出一些建议和点拨,我发散地想了想:

  • 后续治疗和康复过程中可能会遇到的骗子、骗局?
  • 治疗和康复过程中,可能存在的过度治疗?
  • 从营养学的角度,是否有什么饮食相关的建议?
  • 是否有什么靠谱的网站、论坛、App 推荐?
  • 有哪些可能是我自己无法主动感知的问题?

给大家的建议

花了几个小时,斟酌文字,写完这篇文章。年过 30,对于我和老婆来说,这是人生的一个大事,也是一个挑战。

在这里,我想给各位朋友一些建议:

  • 定期体检:尤其是 30 岁以上的朋友,尽量每年做一次全面体检,现在很多体检不包含 CT ,建议可以加上。
  • 保险:不管是医保、重疾险还是其他商业保险,梳理你已有的保险,如果有不足的地方,尽量补齐。在遇到这种情况的时候,能极大的减轻经济负担,也能给自己更多的选择。
  • 保持健康生活习惯:远离烟酒、运动,健康饮食,这个也算是老生常谈了。

在开始着笔写这篇文章的时候,我一开始想的文章标题是《理性乐观:我的老婆确诊癌症,希望能得到你的帮助 》,相信保持理性和乐观,一定会给老婆带来好的结果。

最后,再次感谢你的阅读,如果你有任何有关肺癌的资讯、经验、或者是治疗和康复方案,都希望你能够留下相关的信息。谢谢。🤝


About Joyk


Aggregate valuable and interesting links.
Joyk means Joy of geeK